Kā tas ir – būt brālim/māsai bērnam ar īpašām vajadzībām?

Manas meitas ADNP sindroma grupā kāds no vecākiem bija dalījies ar saiti no raksta, kura autore ir  Amanda Ovena /Amanda Owen/ par to, kā ir būt īpašā bērna ģimenes loceklim, ar kādām emocijām saskaras neirotipiskie brāļi un māsas, kā viņi jūtās netipiskā ģimenē, kurā vienam gribot vai negribot vecāku uzmanība tiks vairāk. Arī man ir mazāka meita Tīna, kura jau savos piecos gados ir dažkārt spiesta būt pieaugušāka un izprast kontrastu, kādēļ māsa, kas ir fiziski lielāka un vecāka, brīžam ir jāuztver kā jaunāka, nekā viņa. Kādēļ māsai ir ārsti, nodarbības un kādēļ viņa nevarēs iet lielās māsas skolā, kādēļ māsa nevar ēst to pašu, ko viņa un neizprot daudzas lietas tik labi, kā viņa. Parunāsim par to!

Amanda Ovena savā rakstā stāsta:”Kādas pamatskolas karjeras dienā man atmiņā atausa visas manas bērnības atmiņas, kā tas ir, augt kopā ar brāli, Niku, kuram ir invaliditāte. Tikko biju uzstājusies 2. un 5. klases priekšā karjeras dienas ietvaros. Katru reizi, kad es runāju par savu karjeras ceļu auditorijas priekšā, es, protams, dalos arī savā pieredzē, kā mans brālis, kuram ir invaliditāte, sniedza man norādes par sasniedzamajiem mērķiem unj dzinuļiem.

Pēc manas prezentācijas, maza meitenīte pienāca pie manis un savā otrklasnieces balstiņā man atklāja: Man ir brālis, kuram ir autisms”. Es viņai teicu:”Tev ir? Tad esi laipni lūgta manā īpašājā klubā, jaunā dāma, jo mēs esam tās foršās māsas, ko Dievs ir izvēlējies mūsu brāļiem un māsām.”Viņa atbildēja nedrošā un baiļu pilnā balsī:”Jā, bet man ir žēl mans brālis”. Es notupos pie viņas, ieskatijos tieši viņai acīs, kuras sāka pildīties ar asarām, un teicu:”Viņš negrib, lai Tu viņu žēlo, viņš grib, lai esi viņa DURVIS.” Viņa paskatījās manī un es nezinu, vai es atradīšu īstos vārdus šai otrās klases skolniecei tajā mazajā brīdī, kas man bija atvēlēts, jo es jau dzirdēju, kā skolotāja sauc bērnus, lai viņi nostātos ierindā, lai dotos klausīties nākošo prezentētāju citā klasē. Es teicu:”Jā, durvis! Lai Tu būtu džives laikā tā persona, kas atver durvis uz iespējām, durvis uz mīlestību, durvis uz draudzību, durvis uz to,kas viņam ir vajadzīgs, bet, kad atvērsi šīs durvis, nebaidies doties tām cauri pirmā un paņemt viņu sev līdzi. Bet kas ir pats svarīgākais – neaizmirsti būt viņa māsa!”

Šī otrās klases skolniece, kura bija pietiekami drosmīga, lai atnāktu pie manis un dalītos, apskāva mani cieši un aizsteidzās līdzi klasesbiedriem. Es noraudzījos kā viņa aizgāja un man bija jāsaņem visi spēki, lai nesabruktu un nesāktu raudāt, jo šis gadījums man atnesa visas atmiņas par laiku, kad man bija 6 gadi. Mazā skolniece stāvēja ierindā un atskatījās uz mani, es redzēju, ka arī viņa cīnās ar asarām. Es redzēju svaru uz viņas pleciem. To svaru, ko var redzēt tikai tāds pats brālis vai māsa. Es redzēju vainas apziņu, ko viņa glabāja sevī, vainu, ko var saprast tikai tāds brālis vai māsa. Es redzēju savu atspulgu, un es zināju, ka tajā momentā, kad viņa teica, ka viņai ir z’’el brālis, viņa nemaz to tā nedomāja. Viņa to pateica, jo tas ir tas, ko katrs brālis un māsa pārdzīvo, cenšoties saprast, kādēļ viņa brālis bvai māsa ir citādāks. Taču es zinu, ka visu dzīvi viņa cīnīsies, lai pasaule neteiktu par viņas brāli:”Cik žēl!”, bet gan, lai saskatītu viņā to, ko redz viņa pati!. Visu!

Turpmāk tekstā apskatītas 5 emocijas, ar kādām brāļiem un māsām nākas saskarties. Par katru emociju Amanda Ovena arī ir veikusi bloga ierakstus, kuru tulkojumus secīgi varēsiet izlasīt tuvākā laikā!

Vaina – Jo viņiem ir invaliditāte, bet tev ne.

Greizsirdība – cīnīties par vecāku uzmanību ir tipiska bērnu “padarīšana”, taču tā ir mazliet lielāka, ja brālim/māsai ir īpašas vajadzības. Līdztekus domai par to,ka brālim/māsai  ir viss vieglāk, piemēram pienākumu pildīšana, mācības un citi pienākumi, uz “neirotipiskajiem”brāļiem/māsām vienmēr vecāki liks lielākas cerības.

Kauns – tās nav īpašās vajadzības pašas par sevi,kas rada kauna sajūtu, bet situācija kā tāda, kas nāk līdzi šīm īpašajām vajadzībām. “Neirotipiskie”brāļi/māsas vienmēr ar vienu acu kaktiņu noskenēs telpu vai kāds skatās un vai ievēro,ka mēs darām lietas “savādāk”.

Naids – dažkārt ir vienkārši vēlme ienīst invaliditāti kā tādu, ne konkrēto cilvēku.

Angļu valodā šīs 3 emocijas apzīmētas kā 3P (pride,protective, possession), kas latviski tā nevar tikt iztulkotas, bet tiešā nozīme būtu:

Lepnums – liktenis /Dievs, u.c/ izvēlējies mani par īpašā bērna brāli/māsu un apjausma, ka viņš iemācīs par dzīvi daudz vairāk kā jebkas /jebkurš cits.

Aizsardzība – kļūt par vairogu,kas bloķē un atvaira negativitāti pasaulē, kas saistīta ar vēršanos pret īpašām vajadzībām.

Piederība – sajūta, ka neviens cits nevar atbalstīt un mīlēt konkrēto brāli/māsu, kā viņi to var.

Kas būtu jāatceras:

Vecākiem: kad jūsu bērns (kuram nav īpašas vajadzības) Jums jautās, “kādēļ mēs nevaram doties uz…”vai “kāpēc” viņu brālis/māsa nevar to vai to. Nesteidzieties atbildēt ar”Tu zini kāpēc, jo tavs brālis/māsa ir ieslēgti savās īpašajās vajadzībās”. Lai atbilde ir savādāka! Nenoveliet visu vainu uz īpašajām vajadzībām jo tā tiek dots iemesls apvainoties uz tām kā tādām. Ļaujiet bērnam bez īpašajām vajadzībām izjust savas emocijas un nekauniniet viņu viņa pieņemšanas posmā.

Atcerieties, kā bija, kad ārsts pirmo reizi pateica dignozi un kādas emocijas jūs pārņēma? Brāļi un māsas iet cauri tādām pat emocijām, tikai pakāpeniski, jo viņi ir mazi, kad sāk pamanīt atšķirības, tādejādi emociju cikls ir novēlots un var atkārtoties dzīves laikā vai ar laiku atkal.

Skolotājiem: neatstājiet bez ievērības savus skolēnus, kuriem ir brāļi/māsas ar īpašām vajadžibām. Būs brīži, kad šie skolēni vēlēsies no visa distancēties, vai nu vainas apziņas māksti, vai arī vēlēsies laiku sev. Ievērojiet to un sniedziet īpašu uzmanību.

Tāpat ņemat vērā, ka mācību stilā vai uzvedībā brālis/māsa var kopēt “īpašo”brāli/māsu. Piemēram, bērnam var rasties problēmas ar runu, jo viņi kopē īpašā brāļa/māsas runas veidu.

Sabiedrības locekļiem: nepieņemat automātiski, ka brāļi/māsas zina visu par invaliditāti. Neapgrūtiniet viņus ar jautājumiem, lai jūs spētu labāk izprast situāciju jo viņi iespējams, ceļo cauuri iepriekš minētajām emocijām, lai izprastu tās paši. Pienāks laiks arī tam, bet ļaujiet viņiem vienkārši būt bērniem. Ļaujiet viņiem izbaudīt atpūtu no mājām un no tā, ka viņiem ir jābūt saprotošajiem brāļiem/māsām.

Sniedziet viņiem citas iespējas un pieredzes!

Šis ir neliels ieskats neirotipsiko un īpašo brāļu un māsu attiecību pasaulē.

Turpmākos ierakstos apskatīšu katru no minētajām emocijām atsevišķi un dalīšos arī ar savu pieredzi no malas, kā ir, ja ģimenē ir gan īpašais bērns, gan neirotipiskais.

Kā runāt ar neverbālu bērnu jeb jebkuru ar komunikācijas īpatnībām

Kominikācija vienam ar otru veido mūsu dzīves lielu daļu. Mēs paužam savas emocijas, jūtas, attieksmi ar valodu: rakstītu vai runātu, ar žestiem, mīmiku, runas toni un tā tālāk. Taču ir kāda sabiedrības daļa, kurai šī komunikācija ir vai nu liegta, vai norit savādāk kā vispār pieņemt. Ko darīt, ja šī persona ir bērns? Kā jums šķiet, cik svarīgi bērnam ir komunicēt un veidot sociālos kontaktus? It īpaši, ja viņš ir bērns ar invaliditāti? 
Bērnība, es teiktu, ir komunikācijas laiks. Laiks, kad iegūt draugus, zaudēt tos, vienu dienu strīdēties, otru samīļoties.  Valodiņa plūst ar katru gadu arvien labāk. Tie, kuriem ir bērni, uzreiz pateiks - manam četr, piec, seš un tā tālāk, gadniekam mute ciet neturas.

 Ja tas ir zīdainis, viņš komunicē raudot, saviebjot sejiņu, kustinot rociņas, mamma ātri iemanās saprast a)grib ēst, b)pilnas autiņbiksītes c)kaut kas sāp,  d)grib gulēt. Radinieki un ciemiņi tikai var pabrīnīties par šo dabiski veidojušos saikni, dažkārt arī tētis. Taču dažkaŗt šie uztveres radari ir izteikti spēcīgi arī brāļiem un māsām, šķiet viņi joprojām atceras, kā tas bija, kad paši bija mazi.
Tie ir tuvinieki, kuri nolasa arī neverbālu bērnu vēlmes "no acīm", tāpat kā to darīja zīdaiņa vecumā, arī viņu brāļi un māsas saprot gan gramatiski nepareizi veidotos teikumus, gan no pusvārdiem izloba teikuma esenci, no mīmikas un žestiem, no skaņām iemācās piepildīt neverbālu vai daļēji verbālu bērnu vēlmes.

Taču mēs esam sociālas būtnes, ikdienā, ja vien nav dzīve četrās sienās bez iespējas  uzņemt ciemiņus, komunikācija notiks. Tā būs iela, transports, radu, draugu pasākumi, draudzes saieta pasākumi, nometnes, rotaļu laukumi. Kā rīkoties un komunicēt ar bērnu, kurš izskatās savādāks? Atrodas ratiņkrēslā, "sarunājas" ar komunikācijas ierīci vai atbild  ne tā, kā mēs to esam ieraduši sagaidīt?

Pirmkārt un galvenokārt - komunicēt vajag! Pat ja šķiet, atbildes nebūs. Vai jums kādreiz ir gadījies, ka pie jūsu bērna ratiņkrēslā vai pie bērna bez kustību problēmām, bet ar uztveres un komunikācijas īpatnībām,  pienāk kāds svešs bērns, pasaka "čau" vai "kā tevi sauc?", nesagaida atbildi, apjūk un aiziet? Varbūt esat devies palīgā un veicinājis komunikāciju?

Personīgi es uzrunāju savu draugu neverbālos bērnus, pat ja nesagaidu atbildi, sasveicinos, apjautājos kā iet, paslavēju, kāds liels izaudzis. Ja bērns vēršas pie manis un kaut ko stāsta savā valodā, apstiprinu,ka viņš ir sadzirdēts.
Ja šajā situācijā ir mana meita, man nākas būt bieži par tulku, jo izrunas īpatnību dēļ viņas valodas nepieradušai ausij var būt grūti saprotama. Elīza beidzot grib komunicēt, daudz, diemžēl, ne vienmēr tas ir atbilstošā situācijā un tad es saspringstu, atzīstos, arī, nezinu kā reaģēt, kā netraucēt un arī nenosirmot no domas, ka pretējā puse tūlīt izsmies, pateiks kaut ko nelaipnu, labākā gadījumā vienkārši aizies. Es vēl tikai mācos.

Taču gribu dalīties ar to, ko izlasīju blogā: Love That Max. 

Autore Victoria Nelson dod piecus padomus, kā komunicēt ar bērniem, kuri ir neverbāli.

1)Pozīcija, lai redzētu

Vienmēr ir labāk nostāties tā cilvēka, kurš atrodas ratiņkrēslā vai citā palīgierīcē,kā arī bez palīgierīcēm,  priekšā, un tieši lūkoties uz viņu, nevis to darīt no sāna vai aizmugures, tādejādi jūs fiziski sakiet: "Es tevi redzu".  Ja tas ir iespējams, noliecieties līdz uzrunātās personas acu līmenim. To darot ievērojiet personīgās robežas. Neatspiedieties un neaiztieciet ratiņkrēslu vai citas palīgierīces, vai bērnu,  ja vien neesat saņēmis atļauju no pavadošās personas, jo ir bērni ar imūnsistēmas problēmām vai ar personīgās telpas izteiktu sajūtu, tādēļ pieskārieni varētu būt nepieņemami.
Ja nesaņemat atbildi uz acu kontaktu, nekas! Daži bērni, piemēram, ar autismu, nevēlas vai nespēj veidot acu kontaktu, taču viņi tāpat vēlās būt redzēti un komunicēt.


2) Laipnība pozā un žestos
Gan bērni, gan viņu vecāki spēj nolasīt no ķermeņa valodas izstaroto enerģiju un pateikt, vai nākat ar drošiem nolūkiem. ja smaidīsiet, arī jums tiks smaids pretī. (Ja tomēr tas nenotiek un bērns pat novēršas, vai aizskrien, nekas, šajā brīdī komunikācija bija pārāk intensīva, varbūt pēc laika bērns atgriezīsies, kad jutīsies gatavs komunicēt tālāk). Uzsmaidot bērnam jūs arī signalizēsiet vecākiem - esmu šeit, lai atbalstītu jūsu bērnu, nevēlos viņu apdraudēt. Bērni ar nervu sistēmas un psihiskiem traucējumiem var reaģēt savādāk, kā bijāt cerējis. Ja dodaties pie bērna ar laipnu:"Kā tevi sauc?", bet saņemat "Ej prom", droši varat vērsties pie palīdzības pie vecākiem. var gadīties,ka pēc minūtes bērns vērsīsies pie jums un būs gatavs komunicēt, ka būs pārvarēta negaidītā situācija.

3) Pieklājīgi uzdodiet jautājumus
 Ja esat sasveicinājies, bet neesat saņēmis verbālu atbildi no bērna, man šķiet, ir normāli uzdot jautājumus bērna vecākiem vai asistentam. Jūs varat sākotnēji vērsties pie paša bērna, sakot :"Es uzdošu tavai mammai/tētim jautājumu". "Vai es varu pajautāt kā viņu sauc?"vai "Varu pajautāt, kas tas ir?(attiecībā uz jebkādu medicīnas ekipējumu)"Tāpat ir pilnīgi normāli pajautāt citas lietas kā:"Kā (bērna vārds) komunicē? " "Kas (bērna vārds) sagādā prieku? " "Kāda ir (bērna vārds) mīļākā spēle? "neizliekaties runājot, ka bērns nav klāt un ka viņš nesaprot, pat ja jums tā sākumā varētu šķist.
Tomēr jautājot nepārcentieties un atcerieties, bērns ar invaliditāti arī ir persona ar jūtām un necentieties tādēļ viņa klātbūtnē iztirzāt visu viņa medicīnas vēsturi un dzīves gājumu, ja vien to nepiedāvā otra puse. Tā ir smalka robeža starp pieklājīgiem jautājumiem, kuri balstīti interesē, lai uzzinātu kā labāk ar bērnu komunicēt un uzmācīgiem, pat aizvainojošiem  jautājumiem, piemēram: "Kas viņai/viņam kaišs? "  "Vai viņam ir ________?"
Mēģināsim mainīt attieksmi un veidu, kādā tiek uzdoti jautājumi un tā vietā, lai koncentrētos uz "Kas nav kārtībā?", teiksim, kas IR kārtībā, kā, piemēram:"Man patīk tavs smaids!", vai "Tev ir tik skaista kleita!". Sāksim ar to,ka apliecināsim pozitīvo, kas iespējams tad var aizvest līdz jautājumiem kā "Kas un kādēļ Tev  ir šīs foršās, atšķirīgās lietas?" , lai veidotu labāku kontaktu un izglītotos.

4) Visa sāls ir pacietībā
 Komunikācija ar kādu, kurš ir neverbāls, preverbāls, daļēji verbāls vai arī komunicē "īpatnēji" nav process, ko varētu sasteigt. Apbruņojieties ar laiku, pacietību, pievēršat uzmanību un klausieties jaunā veidā, tas palīdzēs iepazīt personu un saprast, ko viņš/viņa grib jums pateikt.
Viktorija /Victoria Nelson/ apraksta pieredzi ar savu meitu:"daudzas pēcpusdienas es lasīju Moriah priekšā un es tā īsti ensapratu, vai viņai aptīk , ka es lasu. taču vienu dienu Moriah koncentrējās uz vienu stāstu Bērnu Bībelē un katru reizi, kad es centos paŗšķirt lappusi, viņa to šķīra atpakaļ uz "Jēzus dziedina neredzīgo vīru". No šīs dienas viņa paņēma grāmatu, "iebāza"to man sejā un man tas stāsts bija jālasa atkal un atkal. Viņa man pārādīja, kas viņai patīk un kāda bija viņas personība - neizmantojot vārdus. Es iemācījos gaidīt, lai viņa parādītu, kā viņa vēlas komunicēt un kad, tas man lika palēnināt tempu un pievērst uzmanību tā kā nekad iepriekš. "

5) Klātbūtne un neatlaidība, ne perfekcija

 Raksta autore min, ka viņas uzskati mainījās, kad viņa izlasījusi kādu citātu, proti: "Būt komfortā ar to,ka neesi komfortā". Tā dod iespēju tikt galā ar bailēm dažkārt būt lempīgam katru reizi satiekot kādu, kurš ir savādāks, Tas sniedza brīvību VISMAZ mēģināt, pat ja tas varētu šķist nekomfortabli, varētu radīt neērtas pauzes vai stomīgus vārdus. Mērķis ir kļūt apzinātam, klātesošam un neatlaidīgam. Neatlaidība var būt par pamatu jaukas draudzības sākumam.

Tā kā katrs bērns ir tik unikāls un savādāks, nav vienas formulas kā komunicēt. Šī pieredze katram jāveido atkal un atkal no jauna, tācu nevajadzētu no tās baidīties.

*) Ja bērns ir noraidījis komunikāciju vienreiz, nenozīmē, ka viņš to nevēlas, tas varēja notikt pārāk strauji, ne tajā brīdī,kad bērns ir bijis gatavs, ne tādā veidā, uz kuru viņš ir bijis sagatavojies. Iespējams, nākamajā dienā viņš pats dosies pie jums.Atkārtojiet pēc kāda laika savus mēģinājumus vēlreiz!

*) Ja bērns uzdod jums vienu un to pašu jautājumu, tas ir tādēļ, ka viņš nezina kā var komunicēt savādāk, varbūt viņš savā prātā šo informāciju nostiprina atkal un atkal, tā ir svarīga. Gaidiet, vai iemāciet pajautāt ko citu.

*) Nebrīnieties, ja svešs bērns jums uz ielas kaut ko pajautā vai saka "'čau!", esat atverti citādajam, atbildiet ar smaidu!

 *)Neapjūciet, ja bērns atbild neskaidri vai izmainītā balss tonī. Palūdzat atkārtot, ja nesaprotat, palūdzat pateikt savādāk vai uzrunājat vecākus/pavadoni.

Vai jums ir kādi komentāri vai sava pieredze? Dalieties!

Būsim atvērti un nebaidīsimies būt ārpus komforta zonas, tomēr joprojām jūtoties komfortabli!

D-diena (diagnozes diena) - vecāku pieredze

Vakar iesāku apskatīt tēmu, kādēļ ir svarīgi noskaidrot bērna diagnozi no sava skatupunkta. Piedāvāju iepazīties ar citu vecāku pieredzi un izjūtām no mūsu ADNP sindroma ģimenes.

Dženija: Es gribēju zināt, lai pievienotos atbalsta grupai. Lai būtu vieglāk arī aizpildīt nepieciešamos dokumentus, ne tikai uzskaitīt simptomus un saukt visu par attīstības aizturi. Kā arī, lai uzzinātu, vai tas var būt ģenētiski pārmantojams mūsu mazbērniem no pārējiem bērniem, kuri paši nav skarti.

Jen: Mūsu gadījumā tas bija svarīgi, lai novērstu bažas par pārējiem bērniem, lai kontaktētos ar kopienu un būtu iespēja apjautāties par iespējamo ārstēšanu, ko ir mēģinājuši citi, lai dalītos ar raksturīgo, lai labāk raksturotu Olivera kondīciju citiem, lai labāk saprastu prognozes, ir tik svarīgi nejusties tik izolētam. Tas bija liels pagrieziens mūsu dzīvē – piederēt pie kopienas.

Džesika: man vajadzēja atbildi, iemeslu vai vārdu, lai ar to izskaidrotu visus agrīnos simptomus un pazīmes, ko es ievēroju jau no paša sākuma un kurus no sākuma ārsti tikai ignorēja. Es zināju, ka es neesmu traka, ka kaut kas nav tā, kā tam vajadzētu būt. Es ļoti daudz nervozēju viņas pirmajā dzīves gadā: nemitīgi braucieni uz slimnīcu, grūtības ar ēšanu, mūžīga slimošana, attīstības kavēšanās. Es daudz laika pavadīju meklējot atbildes Google, bet nespēju atrast atbildes. Saņemt diagnozi bija atvieglojums. Tā bija burtiski atbilde visam, kas Vivjenā bija “savādāks”. Tas man sniedza cerību un mazināja manu trauksmi. Man bija tādas bailes no ģenētiskām analīzēm. Es domāju tāpat: ”Kādēļ gan uzzināt diagnozi, ja tāpat neko nevarēs mainīt”. Tas vienkārši bija mans veids, kā aizbēgt no realitātes, taču man bija jāuzzina, lai atrastu labāko veidu kā palīdzēt. Iegūstot diagnozi, man radās lielāka sapratne par soļiem, kādi man ir jāveic, lai varētu palīdzēt manai meitai. Ārsti izmanto pierādījumos balstītu ārstēšanu, bet šis sindroms ir tik rets, ka pat ārsti nezina, kas tas ir. Mēs, vecāki, sanākam kopā un viens otram sniedzam tieši to, kas ir pierādījumos balstīts modelis – kas tad ir tas, kas ir vislabāk palīdzējis mūsu bērniem, kas viņu labā var tikt darīts, lai varētu sasniegt viņu maksimālo potenciālu. Mēs mācamies viens no otra un sniedzam atbalstu viens otram. Mēs veicinām sapratni, jo visā pasaulē atrodam aizvien jaunus ADNP bērnus, kā arī sekmējam nākotnes ārstēšanas iespējas un zinātnisko izpēti. Tieši tādēļ ģenētiskā izmeklēšana ir tik svarīga. Ģenētiskā izmeklēšana ir pirmais solis uz nākotnes ārstēšanas iespējām! Tā dos cerību tiem vecākiem, kuri jūtas tik pazuduši. Tā vadīs viņus pareizā virzienā.

Šīs mammas stāsts atklāj mūsu valsts un, piemēram, ASV atšķirīgo pieeju. Vai spējat iedomāties, ka mūsu īpašie bērni saņemtu valsts nodrošinātas 20 terapijas stundas nedēļā?

Miranda: ir svarīgi uzzināt diagnozi, lai saņemtu atbilstošu rehabilitāciju. Kamēr mēs gaidījām ģenētisko analīzi, Kārters saņēma terapiju, bet tās kopumā bija 6 stundas mēnesī. Kad mums ir diagnoze, kad zinām, kas izraisa simptomus, tas bija izšķirošais moments. Tagad viņam ir vairāk nekā 20 stundas terapijas NEDĒĻĀ! Agrīna diagnostika un intervence ir ADNP bērniem izšķirīga. Papildus, mēs kā vecāki gribam zināt. Jo bija baisi dzīvot ar bailēm:”…ja nu tas ir TAS sindroms…”

Stefānija: Es gribēju zināt, jo mans mammas instinkts zināja, ka kaut kas vēl notiek. Raidera 3 gadus vecākam brālim ir autisms, bet tas nav tāds kā Raideram. Tagad tam ir pamatojums. Kā arī būt piederīgam atbalsta, grupai ir tik labi!

Kristiāne: Man ir svarīgi zināt iemeslus Arno uzvedībai. Mēs gana ilgi noklausījāmies: dodiet viņam laiku, kaut kad jau tas notiks, daži bērni ir lēnāki nekā citi. Vai arī lai būtu pamatojums, kādēļ viņš ir tāds, kāds viņš ir  un nevis tādēļ, ka viņam nav vēlēšanās, ir slinks vai arī mēs kā vecāki viņu pārāk izlutinām. Mēs tādēļ pat nomainījām fizioterapeiti. Taču mēs arī ilgi nogaidījām , kamēr izlēmām par labu pārbaudēm, jo bijām noguruši staigāt pie ārstiem. Tikai pagājušajā gada janvārī radās aizdomas par Trauslās hromosomas X sindromu un 80% no apraksta attiecās uz Arno. Tad arī mēs nolēmām nodot analīzes. Kad diagnoze neapstiprinājās, tad mēs arī nodomājām, nu labi, lai tā paliek! Taču kaut kam taču jābūt. Ārsti turpināja meklējumus un veica vēl analīzes un mūsu norādes par viņa autisma iezīmēm noveda pie tā, ka tika veiktas pārbaudes šajā lauciņā un diagnosticēts ADNP sindroms. Tagad mēs esam priecīgi, ka mums ir diagnoze, ka ir pamatojums tam, ka viņš ir savādāks un tā nav audzināšanas kļūda.