ADNP sindroms - 0.17% autisma gadījumu pamatā

Esmu mamma meitai Elīzai (11.g.v.), kurai pirmajai Latvijā ticis diagnosticēts ADNP sindroms, taču, ņemot vērā, ka viena no pamata iezīmēm šim sindromam ir autiska spektra traucējumi vai autismam līdzīga uzvedība, vēlos izplatīt informāciju un palīdzēt arī citām ģimenēm, kuras dzīvo bez noteiktas diagnozes, pie tās nokļūt. Īpaši svarīgi tas ir pēc iespējas jaunākiem bērniem, lai viņi saņemtu visas nepieciešamās terapijas jau laicīgi, taču, kaut arī tekstā tiek minēti bērni, noteikti ir arī pieaugušie, kuriem šis sindroms nav noskaidrots.

ADNP sindroms, zināms arī kā Helsmoortel-VanDerAa sindroms (HVDAS) ir komplekss neiroloģiskās attīstības ģenētisks traucējums, ko izraisa izmaiņas (mutācija vai daļēja delēcija) ADNP gēnā. Tas tika atklāts tikai 2014. gadā. ADNP (neiroaizsargājošais no aktivitātes atka-rīgais proteins) gēns ir ļoti svarīgs, tas ietekmē smadzeņu veidošanos, savienošanos un attīstību, kā arī smadzeņu funcijas un darbojās kā proteins, kas aizsargā smadzeņu šūnas pret elektriskām blokādēm.( citu starpā aizsargā pret nervu šūnu nespēju elektriski komunicēt savā starpā). ADNP gēns ietekmē arī daudzu citus orgānus un funkcijas organismā.

ADNP sindroms var ietekmēt:

Praktiski visas organisma sistēmas un funkcijas:

neiroloģiskās, kardiovaskulārās, endokrīnās, imūnās, muskuloskeletālās un gastrointestinaļās sistēmas, kā arī muskuļu tonusu (hipotonija), redzi, dzirdi, augšanu, barošanu un miegu.

Austisms:

ADNP lielā pacientu daļā izraisa tādus attīstības traucējumus kā austiskā spektra traucējumi (AST).  Patiesībā, tā kā vismaz 0.17% autisma gadījumu pamatā ir  ADNP mutācija, kas to patlaban padara par visvairāk ar AST asociēto gēnu.

Runas traucējumi, intelektuālās attīstības traucējumi

Attīstības ziņā tas izraisa aizkavētu intelektuālo attīstību, novēlotu valodas attīstību, runas apraksiju vai neesošu runu, kā arī globālas motorās aiztures (ieskaitot lielo motoriku, sīko motoriku un orālo motoriku).

Citi simptomi:

Zinātniekiem ir izdevies izdalīt pamata vai raksturīgos ADNP simptomus, taču tā kā ADNP sindroms nav vēl pilnībā izpētīts, ir svarīgi uzsvērt, ka katrs bērns var atšķirties un viņam var nebūt viss simptomu kopums , vai arī būt simptomi, kas nav uzskaitīti.

1)                  Reflukss un barošanas grūtības(83%).

Lasot pieredzes stāstus un balstoties Elīzas attīstībā, problēmas ar bērna pabarošanu jau sākās pirmajās dzīves dienās, daudziem turpinās visas dzīves garumā, citiem, kā Elīza, pāriet pēc uzsākšanas lietot cietu pārtiku. Daudziem bērniem ir grūtības norīt pārtiku, iespējama bieža aizrīšanās. Bērniem, kuriem bijušas orāli motorā disfunkcija, bieži arī izveidojas apraksija (savdabīgs runas motorās funkcijas traucējums, kas ietekmē spēju plānot un koordinēt kustības, kas nepieciešamas, lai savienotu skaņas zilbēs un vārdos) vai dispraksija (grūtības atkārtot valodas skaņas, grūtības atkārtot dažādas kustības ar lūpām un mēli, piemēram, izbāzt ārā mēli, mēģinājumus veidot skaņas (smagos gadījumos var būt vērojama pilnīga nespēja izrunāt skaņas). Tiek ziņots arī par kuņģa skābes atvilni no viegliem gadījumiem līdz smagiem. Dažiem bērniem nepieciešams ievietot zondi barošanai, ja pabarošanas problēmas ir smagas. Tāpat ziņots par hroniskiem aizcietējumiem vai arī caureju praktiski visiem ADNP bērniem. Citi simptomi ir cikliskas vemšanas epizodes, lēna gremošana, kā arī iekaisīgo zarnu sindroms.

Dažiem bērniem ir ļoti palielināta apetīte un sāta sajūtas iztrūkums, kas var novest pie paaugstināta svara. Dažiem bērniem novērota anormāla vēlme pastiprināti dzert.

2) Austiskā spektra traucējumi vai autismam līdzīga uzvedība (93%)

Īpaši agrīnā vecumā, ADNP bērniem ir interese par tiešu kontaktu ar pieaugušo, viņi smaida, smejas un veido acu kontaktu. Tas ir netipiski autismam, bet ļoti tipiski ADNP sindromam, tai pašā laikā iztrūkst vai ir minimāla interese par vienaudžiem. Tieši šī iemesla dēļ bērni bieži vien nesaņem autisma diagnozi, kaut arī bērnam ir citas autismam raksturīgās iezīmes jau agrīnā vecumā.

Vairums skarto bērnu atbilst autisma kritērijiem un viņiem var būt sliktas spējas sociāli mijiedarboties un integrēties, novērojamas stereotipas darbības, kā atkārtojoša runa, šūpošanās uz priekšu un atpakaļ, roku plivināšana un aplaudēšana, pirkstu berzēšana un klikšķināšana (93%). Bieži vien šiem bērniem ir apsēstība ar ūdeni un mūziku.

3)Kompleksa motorās attīstības aizture (96%) un hipotonuss

Attīstības un motorās aiztures pamanāmas jau ļoti agri. Vecumam atbilstoši sasniegumi kā sēdēšana, celšanās, galvas turēšana, rāpošana, staigāšana parasti norit novēloti. Staigāt ADNP bērni var sākt krietni vēlāk, un fiziskā attīstība var noritēt anormāli.  Praktiski visiem ADNP bērniem būs novēlota fiziskā attīstība sakarā ar hipotonusu vai arī miksētu hipo- un hipertonusu ķermenī. Dažas muskuļu grupas var būt vājas, citas saspringtas. Nepieciešams fizioterapeitu darbs jau no zīdainības vecuma un iespējama kompleksa terapija (masāžās, fizioterapija, reitterapija, baseins, ortozes, ortopēdiski apavi, staigulis, vertikalizators u.c.), lai bērns varētu iemācīties staigāt. Dzīves laikā saglabājas līdzsvara, koordinācijas traucējumi.

4)Neesoša vai aizkavēta runa (100%)

Dažiem ADNP bērniem valoda neattīstās vai arī viņi var izrunāt atsevišķus vārdus vai īsus teikumus. Taču ir gana daudz ADNP bērnu, arī mana meita, kuri runā. Runa atšķiras no neirotipisku bērnu valodas, tomēr ta ir pietiekami labi attīstīta, lai varētu komunicēt. Bērniem bez runas jānodrošina iespēja saņemt apmācību  alternatīvajā komunikācijā. Runas attīstība var noritēt ļoti lēni, Elīza sāka runāt 7 gados, taču zinu bērnu, kurš 6 gados jau lasa.

5)Sirds problēmas(38%)

Daudzi ADNP bērni ir piedzīvojuši sirds operāciju jau zīdaiņa vecumā, sakarā ar iedzimtiem sirds defektiem.  tādēļ ļoti svarīgi būtu laicīgi pārbaudīties pie kardiologa un veikt sirds ehokardiogrammu. Biežākās problēmas ir ventrikulārie un atriālie septālie defekti. Tāpat bērniem ar ADNP tiek ziņots arī par citiem iedzimtiem sirds defektiem.

6)Intelektuālās attīstības aizture (100%)

7) Miega problēmas

Daudziem bērniem ir problēmas ar miegu, kas ietver miega apnoju, mošanos naktī, kā arī agru mošanos no rītiem. Daudziem bērniem tiek izoperētas aizdeguņu mandeles un mandeles, lai risinātu ar miegu saistītās problēmas.

8) Sensorie traucējumi

67% gadījumu ADNP bērniem ir sensorie traucējumi – gan sensoro impulsu meklēšana, gan noraidīšana. Taču visbiežāk izplatīta ir orālo stimulu meklēšana – bērni var laizīt rokas, citus objektus, košļāt neēdamus priekšmetus, rīstīties un likt priekšmetus mutē. Daudzi bērni labprāt pēta gaismas objektus un tuvina tos pie acīm vai skanošus priekšmetus pie ausīm, lai gūtu stimulāciju.

9) Uzvedības problēmas

Papildus autismam un sensorajām problēmām šiem bērniem var būt plašs spektrs ar dažādiem uzvedības traucējumiem, ieskaitot uzmanības deficīta sindromu, obsesīvi kompulsīvus traucējumus, dusmu lēkmes un agresiju, pašagresiju, garastāvokļa svārstības un trauksmi.

10) Lēkmes

Apmēram pusei (56%) no ADNP pacientu ir strukturālas smadzeņu izmaiņas, kas ietver paplašinātus ventrikuļus (29%), cerebrālo atrofiju (18%), novēlotu mielenāciju (9%) un baltās vielas samazināšanos (8%).  Tāpat var būt dažādas neiroloģiskas problēmas un apmēram 16% pacientu var attīstīties lēkmes. Vairāki vecāki ziņo par absences lēkmēm ar elpas aizturi zīdaiņu vecumā. Apmēram 50% ADNP bērnu ir novērota viena vai vairākas runas regresijas epizodes. Arī Elīzai pirmajā dzīves mēnesī bija elpas aiztures lēkmes ar zilēšanu, kas pārgāja augot.

11) Augsts sāpju slieksnis

64% ADNP bērnu ir augsta noturība pret sāpēm. Daudzi vecāki ziņo, ka šķiet, ka viņu bērns nejūt sāpes, citiem bijuši lūzumi bez pazīmēm par diskomfortu. Nespēja sajust sāpes adekvāti un komunikācijas trūkums bieži vien sarežģī vecāku spēju ātri reaģēt, ja bērnam ir ievainojums vai sāpes.

12)Vizuālās īpatnības un redze

ADNP bērniem ir raksturīgi sejas vaibsti, piemēram, liela piere, augsta matu līnija (kaut gan manai meitai ir tieši zema piere un zema matu līnija), nokareni acu plakstiņu (ptosis), plāna augšējā lūpa, plats deguna tilts (deguna daļa starp acīm), malformētas ausis (Elīzai tās ir mazāka izmēra), tālu esošas acis viena no otras (hypertelorism), kā arī šķielēšana, īpatnējas formas un biezas uzacis. Daudzi ADNP bērni labāk redz tālumā, nekā tuvumā. Tāpat vairākos gadījumos ir ziņots par kortikālu redzes bojājumu. Kā viens no pamatsimptomiem ir agrīna zobu šķilšanās. Tas nav novērots neviena no citiem simptomiem un tādēļ var uzskatīt par unikālu biomarķieri tieši ADNP sindromam. Jāpiemin, ka Elīzai joprojām 11 gados nav nomainījušies visi zobi, tātad, tas nav 100% visos gadījumos. Zobi var būt ļoti nelieli, šķībi un ar izmainītu krāsu. Tā kā daudziem bērniem zobi izaug ļoti ātri, tad arī pirmie caurumi var parādīties jau ļoti agrīnā vecumā.

Dažiem ADNP bērniem ir ļoti mazi mazie pirkstiņi un tie var būt fiksēti vai atrodas salocītā pozīcijā. Dažas pirkstu locītavas var būt ļoti lielas. Elīzai ir ļoti lieli kāju īkšķi, kas ir tendēti būt saliektā pozīcijā un mazi pārējie pirksti.

13) Imūnās sistēmas disfunkcija

ADNP bērniem ir raksturīga imūnās sistēmas disfunkcija, ieskaitot atkārtotas infekcijas, īpaši augšējo elpošanas ceļu, ausu un urīnceļu.  Tāpat tiek ziņots par atkārtotām ādas infekcijām ar kavētu dzīšanu. Šīs atkārtotās infekcijas var norādīt uz imūnās sistēmas disfunkciju. Atkārtotas augšējo elpceļu infekcijas var būt saistītas ar zemo muskuļu tonusu un aspirācijas problēmām. Tāpat vecāki ir ziņojuši par termoregulācijas problēmām, bērniem novērota ļoti strauja temperatūras celšanās un grūtības regulēt ķermeņa temperatūru karstos un aukstos laika apstākļos. Daudziem bērniem ir aukstas rokas un kājas.

14) Endokrīnās sistēmas problēmas un mazs augums

ADNP sindroma gadījumā var būt skartas vairākas endokrīnās sistēmas jomas. Bērniem var būt palēnināts augšanas temps un mazs augums. Tāpat tiek ziņots par hipotireodismu kā arī par anormāliem holesterīna un dzelzs rādītājiem. Tāpat ir novērota agrīna pubertāte. Dažiem bērniem ir novērota aptaukošanās ķermeņa vidusdaļā, taču rokas un kājas ir tievas. Dažiem ir ļoti hipermobilas locītavas, kā arī skolioze.

Vairāk informācijas un vecāku atbalsta grupas:

https://www.adnpkids.com/

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=404448

https://themighty.com/2016/10/parenting-a-child-with-adnp-syndrome-what-to-know/

https://www.facebook.com/groups/ADNPkids/

https://www.facebook.com/groups/svip.adnp/

https://www.facebook.com/ADNPkids/

https://ghr.nlm.nih.gov/condition/adnp-syndrome

https://en.wikipedia.org/wiki/ADNP_(gene)

https://patientworthy.com/adnp-syndrome/

11 gadi un beidzot īstā diagnoze - ADNP sindroms

Labdien, visiem!

Blogam atkal neesmu pieķērusies gadiem, bet ar jaunu gadu un jaunu pavasari esmu sasparojusies! 

Galvenokārt jau tādēļ, lai popularizētu un nestu tautās Elīzas pamatdiagnozes stāstu. 

Laimīgas sagadīšanās dēļ, Elīza šajā gadā saņēma savu opficiālo diagnozi, kas, izrādās, ir pamatu pamatos mūsu cīņai un viņas veselības traucējumiem.

Dodoties uz neirologu konsīliju pagājušā gada ziemā, ij prātā neienāca, ka pavasari sagaisīsim ar tādiem jauniemiem. Konsīlijā piedalījās arī ģenētiķe Dr. I.Grīnfelde, kura ieinteresējās par Elīzu un uzreiz pēc konsīlija paaicināja mūs uz Ģenētikas māju, izklāstīja, ka ir radusies jauna iespēja Latvijā noskaidrot diagnozi, proti EKSOMA SEKVENĒŠANU, kas ļautu uzzināt, ja kādā no līdz šim atklātajiem gēniem būtu kāds bojājums.  Tika noņemtas analīzes un dots gaidīšanas laiks. 

Kad saņēmu zvanu no Ģenētikas centra, ka dr.Grīnfelde vēlas mūs redzēt, pieļāvu,ka ir kādi rezultāti, tomēr šo 11 gadu laikā bija veiktas tik daudz analīzes, kas atnāca atpakaļ negatīvas, ka centos nedomāt neko. 

Ārste, satiekoties, jau pirmajās minūtēs apstiprināja -ir diagnoze. Tad sekoja teksts, kura raisītās emocijas grūti aprakstīt. Elīza pašlaik ir vienīgais bērns Latvijā ar šādu diagnozi, arī Baltijā un pasaulē ir nedaudz pāri 200 bērnu ar diagnozi - ADNP sindroms vai Helsmoortel van der Aa. 

Tika izsniegta lapa ar dignozes aprakstu angļu valodā un  norādītas mājas lapas adreses, kur meklēt domubiedru un vecāku atbalsta grupas.

Tajā brīdī, kad diagnoze tikka uzzināta, protams, pa visu ķermeni skrēja skudriņas, bija tāds atvieglojums beidzot saņemt atbildes, bet arī tik liela bezdibeņa sajūta, saprotot, ka šādu bērnu ir tik maz, kaut gan vēlāk, jau iepazīstoties ar informāciju sapratu - noteikti tādu bērnu ir, ir un gan jau pat daudz, ne tikai Latvijā, Baltijā, bet visā pasaulē, taču, ņemot vērā diagnostikas izmaksas, viņi, tāpat kā Elīza staigā apkārt ar dažādām citām diagnozēm kā autisms, uzvedības traucējumi, atipisks autisms vai garīgā atpalicība, mācīšanās traucējumi utt., bet nemaz nezin, kas zem tā slēpjas. 

Nākošā ierakstā dalīšos, kas tad ir šo 4 burtu savirknējuma atšifrējums - ADNP! 

 

Vai neverbāls bērns iemācīsies runāt?

Bija laiks, kad es ļoti gribēju,lai Elīza sāktu runāt, ļoti, ļoti...Es redzēju sapņus, kur viņa runā, es ticēju,ka viņa grib tik daudz ko pastāstīt, ko nevarēja pilnibā piepildīt ne kartiņu komunikācija, ne digitālā komunikācija ar iPad. Tad es "palaidu"to vaļā, man šķita, ok, lai nerunā, kaut tikai būtu uzvedība, kas iekļaujas sabiedrības rāmjos, lai varu aiziet normāli kopā uz spēļu laukumu, veikalu. Bija laiks, kad domāju  -ja kaut lamu vārdu iemācītos pateikt, būtu supper, ka tikai vārds...
Tagad Elīza runā. Viņa sāka runāt 7.5 gadu vecumā, proti, pagājušajā rudenī. Uz skolu gan vēl aizgāja ar valodu, ko skolotāja nesaprata, viņa nespēja izrunāt 3-zilbju vārdus, runāja 1-2 īsu vārdu teikumus.
Tagad mēs vairs neizmantojam alternatīvo komunikāciju, Elīza runā arī 4-zilbju vārdus, veido saliktus teikumus, mācās jautājumu teikumu veidošanu. Viņa pilnībā var izklāstīt savas vēlmes, pamazām izdodas atstāstīt arī pagātnes notikumus, mācās skaitīt dzejolīšus.
Viņas runa noteikti nav vecumam atbilstoša, ir daudz gramatisku problēmu, viņa runā lēni, var iestrēgt, neizrunā vairākas skaņas, bet mēs varam iet pa ielu un pļāpāt, varam runāt pa telefonu.
Tas IR iespējams, ka bērns, kurš 4-gados ir pilnīgi neverbāls un saka 1 vārdu-mamma, var iemācīties runāt!
Elīzas gadījumā izdevās atrast iemeslu - ilgstošu, hronisku bakteriālu infekciju, kas uzsākot piemērotu ārstēšanu bija nedēļu jautājums. No sākuma es šausmīgi baidījos, man šķita,ka vārdi,kas nāca klāt katru dienu pazudīs, ka būs regress. Tomēr valoda attīstās, pamazām, bet pagaidām pastāvīgi. Ir mums arī regresi, jā, ir periodi, kad notiek atkritiens, tad atkal ir jāsaspringst, jāaktivizē "ierocī"un jāmetas cīņā ar izraisītājiem.
Par to,kas palīdzēja Elīzai runāt pastāstīšu citos ierakstos.
nekad nepārstājiet ticēt un meklēt risinājumus!

Laiks skrien un ko tas nes sev līdzi.

Beidzot nolēmu atkal pieķerties blogam, jo, izrādās, to tomēr kāds lasa :)
Ir pagājis krietns laiciņš kopš pēdējā ieraksta, pat pašai pārlasot vecos ierakstus šķiet, ka kāds cits tos rakstījis:)
Ilgi domāju vai man vajadzētu dalīties publiski ar to, ko esmu apguvusi šo gadu laikā, kamēr klusēju. Taču, pieņemu,ka apkārt ir vēl daudz tik pat traku mammu kā es, kas būtu ar mieru darīt visu iespējamo, lai palīdzētu saviem bērniem.

Esmu nolēmusi pastāstīt par biomedicīnisko pieeju bērnu atveseļošanā no autiskā spektra traucējumiem, hiperaktivitātes, uzmanības deficīta, tikiem, obesīvajām(uzmācīgajām) darbībām u.c. Tāpat arī pastāstīšu kas ir PANS/PANDAS, kas ir mitohondriju disfunkcija, cerebrālo folātu deficīts, kādēļ svarīga ir diēta un to,ka autisms ir MEDICĪNISKS stāvoklis, tas ir maināms, tas nav zīmogs uz mūžu un bezcerība. Es neapgalvoju, ka bērnu ar multipliem traucējumiem ir iespējams atveseļot 100% (kaut arī esmu lasījusi veiksmes stāstus, kur tas ir noticis, taču tā kā nepazīstu personīgi šos cilvēkus, ļaušu katram pašam izdarīt secinājumus). Varu runāt tikai par savu pieredzi un tā ir tāda, ka daudz, daudz ko var vērst par labu.

Tas gan būs maratons, ne sprints, ar kritieniem un kāpumiem, ar bezcerības sajūtu un uzvarām, taču es 100% ticu,ka pilnīgi visi bērni ar asd, udhs, uzvedības traucējumiem u.c stāvokļiem ir ar milzu potenciālu uzlabot savu stāvokli! Pie tam ne ar neiroleptiķiem, ne ar rispoleptu, ne ar citām nervu zālēm, bet pirmkaŗt pavisam dabiski un pašā sākumā ar maziem ieguldījumiem.

TLP skaņu sistēma un jaunās pārmaiņas

Sen atkal nav sanācis ierakstīt neko, fui, kauns!
Ko tad nu mēs esam sadarījuši - esam pasūtījuši no ASV TLP skaņu sistēmu no Advanced Brain Technologies kompānijas. Kā tas sākās - pēc Odesas neiroloģes ieteikuma sāku interesēties par Tomatis metodi, un atradu amerikāņu uzlaboto metodi TLP. Tā ir pielāgotas klasiskās mūzikas klausīšanās katru dienu noteiktu laika posmu ar lielajām austiņām, kuras ir pielāgotas, lai skaņu ievadītu kaulos. Sarakstījāmies ar ASV, aizpildījām dokumetus par Elīzas slimības vēsturi, ieradumiem un pēc vairāku mēnešu sarakstes starp LV, ASV un Apeironu, esam tikuši līdz iekārtas saņemšanai, kas arī nebija bez šķēršliem. Izrādās, ka, lai ievestu legāli LV preci par lielu naudas summu, nākas gana lielu summu maksāt muitā, proti, 300 ls. Tad sarunājām ar paziņām, ka pārsūtīs mums ierīci kā lietotu preci.
Mūsu terapiju vada arī speciāliste no ASV, ar kuru esam jau runājuši skype.
Kā viss izskatās - patlaban 10 min dienā jāklausās sagatavošanas mūzika, tad ar nākošo nedēļu sāksies skaņdarbu klausīšanās pa 15 min. dienā. Rezultāti un izmaiņas jāpieraksta speciālā tabulā. Konkrētās skaņdarbu klausīšanās minūtēs tiek trenētas konkrētas zonas smadzenēs.
Kā mums veiksies - ziņosim!

Go Talk - tiešām noderīgs

Atsāku darbu pie mūsu GoTalk uzlabošanas, jo Elīza pati sākusi interesēties par iespēju "runāt" ar Go Talk.
Joprojām esmu par šo programmu sajūsmā. Tikai, ja tas viss neprasītu TIK daudz laika!
Paralēli lēnām jāatsāk žestu apguve, jo ikdienā tomēr ar žestiem vieglāk, nekā visur kompi nēsāt līdzi.
Kā arī, ja "atšifrēju", ko Elis gribējusi stāstīt, riktīgi priecājas.
Katrā ziņā lēnā garā progresē arī vārdu krājums - iemācījusies teikt tēja, tad saka tap tap, cenšas atdarināt vārnu. Un ir liela interese par citiem bērniem parādījusies, kā dēļ arī būs jāuzlabo Go Talk, lai var komunicēt!

Jaunumi vasarā - Tērvete,zoo, skaņu terapija, diēta un ABA

Vasara ir paskrējusi vēja spārniem - šķiet, tikko bija, un vairs nav! Arī bloga rakstīšanai maz sanāk laika, ik pa mirklim kāds paslimo, vai vienkārši citas lietas darāmas. Tad nu saņemšos un pāris vārdos sarakstīšu, kas mums jauns.
Lielākais piedzīvojums, kas mums bija vasarā bija Tērvetes Dabas parka apmeklējums. Devāmies kopā ar draudzeni un viņas dēlu. Līdzi maiss ar ēdamo Elīzai. Parkā nožēloju, ka nepaņēmu līdzi ratus, tomēr takas, ko izstaigāt daudz, bet spēka manai varonei tā pamazāk. Sapratu, ka bija jāsāk parka apmeklējums no otra gala, nekā mēs sākām - labāk sākt ar Rūķu pilsētiņu, tur esošās piemīlīgās mājiņas un esošās šūpoles priecēja par sagurušu ceļotāju. Sākumā ar vilcieniņu nobraucām mazu gabalu līdz Pasaku mežam, aizgājām līdz atpūtas laukumam un kafejnīcai, uzēdām, pat mums ar visu diētu kafejnīcā atradās kas ēdams! Kad pirmais kašķis bija prom un vēders pilns, gājām uz Raganu mežu, tālāk uz Rūķīšu mežu. Kļuva jau vēls un vēss, taču Elīzai patika, protams, ar izņēmumiem, kad nācās čīkstošu un nīdošu motivēt iet tālāk. Mums, mammām jau ļoti patika. Šī ir izklaide visai dienai! Švakiem gājējiem, vai tādiem, kas ātri nogurst, par spīti meža takām, tiešām jāņem līdzi rati. Var gan izīrēt divriteņus un piekabītes, kā arī braukāties ar vilcieniņu, bet tas ir dārgi. Vakarā, mājās braucot, meita bija tā nogurusi, ka aizmiga mašīnā.

Nākamais lielais jaunums ir skaņu terapija, ko grasāmies uzsākt, tiklīdz saņemsim iekārtu no ASV. Organizācija, kas šo programmu ir izstrādājusi ir Advanced Brain Technologies. Pateicoties Nike Riga Run skrējienam, tika saziedoti līdzekļi arī Elim, mums būs jāpiemaksā pavisam salīdzinoši neliela summa un cerams, drīzumā uzsāksim katru dienu klausīties īpaši apstrādātus skaņdarbus, kuriem jāiedarbojas pozitīvi uz smadzenēm. Terapiju iziesim ASV speciālista vadībā un tā ilgs 6. mēnešus. kreņķis jau sanāca, lai terapijas i-Pod un ausis dabūtu uz Latviju. Mūsu muitā, ja sūtītu "godīgi", būtu jāmaksā 300 ls vēl par muitu. Tad nu cerams ar radu atbalstu, iekārta atkļūs līdz LV vesela un pārpakota citā kastē par mazāku nodevu. Katrā ziņā baisi negodīgi - vai tiešām preces invalīdiem nevarēja bez muitas atļaut ievest?

Pirms jau minētā Nike Riga Run skrējiena bijām arī Zoo, un šogad, par lielu izbrīnu man, Elīzai patika! Protams, diezgan īslaicīgi, bet viņa vairs nebaidījās, skatījās uz dzīvniekiem un īpaši patika leduslācis un mājdzīvnieki - kazas, aitas un cūka. Kaut gan bija milzu vēlme redzēt čūsku - dzīvē tā tomēr sagādāja bailes, tāpat kā krokodili un vardes! Toties tagad mums ir plastmasa čūska un ļoti patīk!

Turpinam savu diētu. Klāt ir nācis tas, ka esam izslēguši arī riekstus, žāvētos augļus un visu mizojam. Tomātu apstrādājam termiski. Vēders būtiski ir uzlabojies un pūšanās mazinājusies. Joprojām jāpēta pārtikas produkti, ko var ēst, kas sapūš vēderu un no kā rodas aizcietējumi. Janvārī Rīgā būs biomedicīnas ārste - ceru uz viņu, ļoti, ļoti!

Jā, un ABA - esam sākuši iet gan pie jaunas logopēdes-speciālās pedagoģes Lailas Borhertes, gan pamēģināsim ABA terapijas pamatus Latvijas autisma biedrībā. Kaut gan pirmā ABA terapeite Latvijā Olga vēl tikai mācās un novembrī beigs savas studijas pilnībā un būs oficiāli sertificēta, mēs tomēr izlēmām padarboties. Kaut vai kā ar speciālo pedagogu, ja ne tika daudz kā ar ABU. Noteikti meklēšu internetā informāciju un video, skatīšos cik daudz no šīs metodes pati varu iemācīties un izmantot to ikdienā. Tāpat arī skatīsimies, ko nesīs sadarbība ar Lailu. Viņa atkal motivēja mani veikt katru vakaru Elim logopēdisko masāžu, kā arī norādīja, ka Elim esot spastikas, kas bremzējot attīstītību. Interesanti, agrāk neviens to nebija minējis. Jautāšu, vai zirgi tam var līdzēt, kaut kā biju atmetusi to reitterapiju, bet , iespējams, ka jāiet.