Gandrīz pirms gada, arī maijā, es ar abām meitām piedalījosAritas Strodes-Kļaviņas fotoprojektā "Neērtie bērni"
Mūsu stāsts ir šeit: Elīzas stāsts
Viņa vēlējās primāri parādīt, ka dzīve ar īpašo bērnu nav tikai puņķi un asaras, ka šis bērns paŗi visam ir BĒRNS, tāds pats, kā miljoniem citu - skaists, jautrs, dauzonīgs, rotaļīgs, mīļākais saviem vecākiem un brāliem un māsām. Atklāt to, ka ģimenes, kurās aug īpašie bērni, primkaŗt jau ir tādas pat ģimenes, kā visas citas, ar skaistiem, gudriem, izglītotiem, sirdšķīstiem vecākiem, kuriem liktenis tikai uzlicis papildus rūpes. Projekts tiešām guva plašu rezonansi gan presē, gan sociālajos tīklos. Šeit pieejamas dažas no publikācijām:
Emocionāli satriecošs latviešu fotomākslinieces projekts "Neērtie bērni"
Jebkuru bērnu var nofotografēt skaisti. Intervija ar fotoakcijas «Neērtie bērni» iniciatori
Nevajag sevi norakstīt! Īpašo mammu stāsti par ikdienu un 'Neērtajiem bērniem'
Viņas bildēs pat nekad nerunājošs, guļošs bērns top par pasakas varoni. Īstuma medniece – Arita
Taču, aizsūtot Aritai pieteikumu, man prātā neienāca, ka mūsu dzīve apgriezīsies ar kājām gaisā.
projekta ietvaros bija iespēja iepazīt brīnišķīgas mammas, kuras nu jau varu saukt par savām draudzenēm, gada laikā mēs sazinamies dien dienā, tas notika tik organiski un neplānoti, ka noteikti ir brīnums gan Aritai, kura salika Messinger čatā pilnīgi svešas sievietes ar pilnīgi atšķirīgām bērnu diagnozēm, vecumiem un dzīves vietām, ar mērķi painformēt par projekta virzību, gan mums pašām, kuras sākām komunicēt un kļuvām par atbalsta grupu un sniedzam palīdzīgu roku viena otrai gan burtiski, gan pārnestā nozīmē.
Šīs jaunās pazīšanās un mazo bērnu mammu emerģija pamudināja mani ar jaunu sparu meklēt jaunas palīdzības iespējas Elīzai un tā izdevās nokļūt uz konsultāciju pie fizioterapeites Egijas Bidiņas, kura ne tikai jau pirms diagnozes uzzināšanas, pateica - Elīzai ir noteikti ģenētika, rociet!, gan ieteica izgatavot ortozes kājām, lai nenotiktu gūžu deformācija, gan doties uz Vāciju izgatavot SPIO tērpu, lai sniegtu ķermenim atbalsta sistēmu, nenotiktu krūškurvja defomācija, izlīdzinātos muskuļu tonuss, veidoties labāks priekšstats par ķermeņa robežām.
To visu varējām paveikt ar BEOpen fonda atbalstu , piedaloties ziedojumu kampaņā.
Tāpat izdevās aizbraukt uz Londonu, veikt izmeklējumus un uzsākt ārstēšanu hroniskajai Laima slimībai, ar kuras sekām Elīza mokās jau no 2,5 gadu vecuma, kad netika manīta ērce, bet tikai sarkanais, tipiskais aplis uz kājas. Situācija atkal bija saasinājusies un bija nepieciešams steidzīgs risinājums.
Vislielākais gada notikums bija Elīzas ADNP diagnozes uzzināšana un jaunu paziņu iegūšana ADNP atbalsta grupā Facebook.
Tāpat arī privāti notikušas daudzas izmaiņas, esmu cīnījusies un tagad jau jāsaka, uzvarējusi depresijas uzliesmojumu, ieguvusi viesģimenes statusu un strādāju, lai savu hobiju pārvērstu biznesā.
Tas viss nebūtu vai būtu citā kvalitātē, ja vien ne šis fotoprojekts! Uzrīkstieties riskēt, nekad mēs nevaram zināt, ko nesīs jauna pieredze!
Nav komentāru:
Ierakstīt komentāru