Kā jau rakstīju iepriekšējos ierakstos, nesen uzzinājām Elīzas diagnozi un tas man personīgi bija ļoti liels notikums. Tādēļ gribēju šo ierakstu veidot par to, kādēļ ir svarīgi zināt precīzu bērna diagnozi.
Pat īpašo bērnu vecāku vidū pastāv viedokļu dalīšanās - ir daļa vecāku, kuri uzskata, ka nav jēgas piekārt bērnam diagnozi kā "birku", īpaši ja tā ir saistīta ar ģenētiku, jo "gēnus jau tāpat neizmainīsi", "tas neko nedos", "es viņu tāpat mīlu" u.c, taču ir daļa, kurā ietilpu es, kuri gadu no gada meklē un cenšas aizrakties līdz patiesībai.
Sākšu ar vēsturi.
Elīza piedzima smagās dzemdībās un uzreiz bija skaidrs, ka kaut kas nav kārtībā, tika tērēts dārgais laiks, lai meklētu diagnozi, palīdzības iespējas, kādi gan tik minējumi netika izteikti, līdz vismaz kaut kas noskaidrojās: analīzes uzrādīja meningoencefalītu, proti, muguras un galvas smadzeņu un to apvalku iekaisumu. Elektroencefalogramma bija ārpus normas, datortomogrāfijā un MR uzrādījās novirzes arī. Turpmāko Elīzas attīstību noteica šī infekcija. Viss tika norakstīts uz to un kaut mana sajūta teica, ka tās nav tikai meningoencefalīta sekas, mani īsti neviens vērā neņēma. Jā, bija arī mediķi, kuri piekrita, tas nav viss, iespējams, ir kaut kas ģenētisks, bet kas, nezinām. Tika veiktas daudz analīzes, viss negatīvs.
Bērns auga un sākotnēji man bija jāiestāsta, ka viņa tomēr neattīstās tā, ka vajadzētu. Attīstība bija netipiska, arī netipiska cns bojājumam no infekcijas. Tā kā viņas galvenā diagnoze skaitījās cns bojājums, tas bija tik abstrakti, ka es pat nevarēju justies piederīga nevienai vecāku atbalsta grupai internetā un smelties citu vecāku pieredzi, es meklēju informāciju kā novērst meningoencefalīta radītās sekas, izgājām visas Latvijā pieejamās tradicionālās un netradicionālās rehabilitācijas, bijām uz Ukrainu pie delfīniem, taču joprojām bija neskaidrs, kas tad īsti viņai ir. Gribējās atrast pašas efektīvākās metodes kā veicināt attīstību, kā nodrošināt komunikāciju, ko nepalaist garām, uz ko likt uzsvarus, taču nācās vadīties tikai pēc simptomiem. Ļoti iztrūka piederības sajūta kaut kam vienam, tādēļ bez maz vai centos pierunāt ārstus atzīt diagnozi autisms, tas arī bija man personīgi starta punkts, kas deva izeju uz citu platformu -alternatīvā komunikācija, biomedicīna, uzvedības korekcija ar pārtiku. Jo vairāk lasīju, jo vairāk uzzināju veiksmes stāstus, tas motivēja darboties, bet, kad tāpat sapratu, ka manam bērnam tomēr viss ir savādāk, tas bieži lika noslaisties rokām, jo šķita - kādēļ mums tas nestrādā? Tad pievienojās sarakstam Laima slimība. Atkal it kā bija pieturas punkts, bet tai pat laikā nē.
Man pietrūka diagnoze uz papīra, simptomu saraksts, ko es varētu iedot bērnudārzā vai skolā, izskaidrot radiniekiem vai draugiem, ko es varētu nosaukt ārstiem un pateikt - redziet, tas ir tādēļ, ka...
Tāpat jāatzīst - katra īpašā bērna mamma šausta sevi ar domām, ko es varēju nedarīt grūtniecības laikā, ko es varēju darīt savādāk, kur ir mana vaina, varbūt ārstu vaina? Varbūt …? Tagad es droši zinu, ne tas, ka lidoju vairākas reizes, ne tas, ka varbūt lietoju zāles agrīnā grūtniecības sākumā, nezinot, ka esmu stāvoklī, ne daudzi usg, ne arī stress grūtniecības laikā nav tas, kas noteica Elīzas stāvokli, tie ir gēni, kļūda sistēmā, bojāti lego klucīši, no kuriem neviens lai kā censtos, nevar uzcelt perfektu pili, jo vienkārši klucīši neturas kopā ne jau cēlēja dēļ, bet rūpnīcas brāķa dēļ. Tā tēlaini runājot. Tātad diagnozes labums manā gadījumā - es beidzu vainot sevi.
Es varu uzelpot - esam izmantojuši visas rehabilitācijas iespējas un es neesmu darījusi kaut ko pārāk maz, tādēļ attīstība nav tik laba. Tā ir tāda, jo atkal - klucīši ir bojāti. Nepieciešams 2,3, 10x ilgāks laiks lai to pili sastutētu kopā un nekur nav garantija, ka tā būs ne tikai šķība, bet pēc laika nesagrūs.
Beidzot es varu pateikt skolai, sabiedrībai, ziņkārīgajiem - Elīzai ir ADNP mutācija, viņa nav kaprīza, nav izlaista, nav neaudzināta, uzvedības problēmas nevar izmainīt "būšana stingrākam", "mēru pieņemšana "utt. Tie ir simptomi, kādi ir daudziem ADNP bērniem, viņi tur neko nevar izmainīt.
Esmu ieguvusi atbalsta sistēmu ADNP Facebook grupas veidolā, kur vecāki dalās ar savām cīņām , uzvarām un pieredzi. Es varu uzzināt jaunākos pētījumus un sasniegumus zinātnē tieši par šo sindromu un cerības uz iespējamu ārstniecību nākotnē. Es zinu, ka ir bērni, kuri ir sasnieguši vairāk savā attīstībā, kas dod cerību, ir bērni, kurus sindroms ir skāris daudz smagāk un es varu pateikties Dievam, ka mūsu gadījumā tomēr situācija ir cerīga, jo Elīza staigā, pati ēd, runā, spēj iemācīties, ir patstāvīga un patstāvībā progresē. Es zinu, ka ADNP bērni ir apmācāmi un j ātrāk sākta rehabilitācija, jo labāki sasniegumi ir iespējami.
Kā arī - pastāv iespēja, ka kādu dienu tiks savākti līdzekļi un tiks sākta orfāno zāļu ražošana(jā, zāles ir izpētes procesā), kas, ļoti iespējams, palīdzēs uzlabot Elīzas veselību.
Ārzemēs bērniem ar skaidru diagnozi ir gan daudz lielākas iespējas tikt pie ļoti plašas un visaptverošas rehabilitācijas, tādēļ viņiem noskaidrot diagnozi ir vēl svarīgāk, jo Latvijas iespējas tomēr ir ļoti ierobežotas, taču arī Latvijas gadījumā būtu svarīgi jau agrīni veikt diagnostiku, lai varētu piesaistīt ārvalstu speciālistus, pieredzi un veikt atbilstošus izmeklējumus, zinot, kādas iespējamas izmaiņas var nest konkrētā slimība.
Tātad rezumē, ko nozīmē man skaidra diagnoze:
1) sirdsmieru
2) atbalsta sistēmu Facebook grupas veidā, kur pulcējas vecāki un stāsta savu pieredzi un dalās ar veiksmes stāstiem, speciālistiem, izmeklējumiem un arī problēmām
3) pieturas punktus, kam pievērst pastiprinātu uzmanību attīstībā un veselībā
4) iespēju labāk saprast mana bērna grūtības pedagogiem un speciālistiem
5)cerību uz ārstniecību(zālēm) nākotnē
Nākamajā ierakstā dalīšos ar citu ADNP vecāku stāstiem, kādēļ diagnozes iegūšana bija svarīga viņiem un ko tas mainīja viņu dzīvēs!
Nav komentāru:
Ierakstīt komentāru