Kā tas ir – būt brālim/māsai bērnam ar īpašām vajadzībām?

Manas meitas ADNP sindroma grupā kāds no vecākiem bija dalījies ar saiti no raksta, kura autore ir  Amanda Ovena /Amanda Owen/ par to, kā ir būt īpašā bērna ģimenes loceklim, ar kādām emocijām saskaras neirotipiskie brāļi un māsas, kā viņi jūtās netipiskā ģimenē, kurā vienam gribot vai negribot vecāku uzmanība tiks vairāk. Arī man ir mazāka meita Tīna, kura jau savos piecos gados ir dažkārt spiesta būt pieaugušāka un izprast kontrastu, kādēļ māsa, kas ir fiziski lielāka un vecāka, brīžam ir jāuztver kā jaunāka, nekā viņa. Kādēļ māsai ir ārsti, nodarbības un kādēļ viņa nevarēs iet lielās māsas skolā, kādēļ māsa nevar ēst to pašu, ko viņa un neizprot daudzas lietas tik labi, kā viņa. Parunāsim par to!

Amanda Ovena savā rakstā stāsta:”Kādas pamatskolas karjeras dienā man atmiņā atausa visas manas bērnības atmiņas, kā tas ir, augt kopā ar brāli, Niku, kuram ir invaliditāte. Tikko biju uzstājusies 2. un 5. klases priekšā karjeras dienas ietvaros. Katru reizi, kad es runāju par savu karjeras ceļu auditorijas priekšā, es, protams, dalos arī savā pieredzē, kā mans brālis, kuram ir invaliditāte, sniedza man norādes par sasniedzamajiem mērķiem unj dzinuļiem.

Pēc manas prezentācijas, maza meitenīte pienāca pie manis un savā otrklasnieces balstiņā man atklāja: Man ir brālis, kuram ir autisms”. Es viņai teicu:”Tev ir? Tad esi laipni lūgta manā īpašājā klubā, jaunā dāma, jo mēs esam tās foršās māsas, ko Dievs ir izvēlējies mūsu brāļiem un māsām.”Viņa atbildēja nedrošā un baiļu pilnā balsī:”Jā, bet man ir žēl mans brālis”. Es notupos pie viņas, ieskatijos tieši viņai acīs, kuras sāka pildīties ar asarām, un teicu:”Viņš negrib, lai Tu viņu žēlo, viņš grib, lai esi viņa DURVIS.” Viņa paskatījās manī un es nezinu, vai es atradīšu īstos vārdus šai otrās klases skolniecei tajā mazajā brīdī, kas man bija atvēlēts, jo es jau dzirdēju, kā skolotāja sauc bērnus, lai viņi nostātos ierindā, lai dotos klausīties nākošo prezentētāju citā klasē. Es teicu:”Jā, durvis! Lai Tu būtu džives laikā tā persona, kas atver durvis uz iespējām, durvis uz mīlestību, durvis uz draudzību, durvis uz to,kas viņam ir vajadzīgs, bet, kad atvērsi šīs durvis, nebaidies doties tām cauri pirmā un paņemt viņu sev līdzi. Bet kas ir pats svarīgākais – neaizmirsti būt viņa māsa!”

Šī otrās klases skolniece, kura bija pietiekami drosmīga, lai atnāktu pie manis un dalītos, apskāva mani cieši un aizsteidzās līdzi klasesbiedriem. Es noraudzījos kā viņa aizgāja un man bija jāsaņem visi spēki, lai nesabruktu un nesāktu raudāt, jo šis gadījums man atnesa visas atmiņas par laiku, kad man bija 6 gadi. Mazā skolniece stāvēja ierindā un atskatījās uz mani, es redzēju, ka arī viņa cīnās ar asarām. Es redzēju svaru uz viņas pleciem. To svaru, ko var redzēt tikai tāds pats brālis vai māsa. Es redzēju vainas apziņu, ko viņa glabāja sevī, vainu, ko var saprast tikai tāds brālis vai māsa. Es redzēju savu atspulgu, un es zināju, ka tajā momentā, kad viņa teica, ka viņai ir z’’el brālis, viņa nemaz to tā nedomāja. Viņa to pateica, jo tas ir tas, ko katrs brālis un māsa pārdzīvo, cenšoties saprast, kādēļ viņa brālis bvai māsa ir citādāks. Taču es zinu, ka visu dzīvi viņa cīnīsies, lai pasaule neteiktu par viņas brāli:”Cik žēl!”, bet gan, lai saskatītu viņā to, ko redz viņa pati!. Visu!

Turpmāk tekstā apskatītas 5 emocijas, ar kādām brāļiem un māsām nākas saskarties. Par katru emociju Amanda Ovena arī ir veikusi bloga ierakstus, kuru tulkojumus secīgi varēsiet izlasīt tuvākā laikā!

Vaina – Jo viņiem ir invaliditāte, bet tev ne.

Greizsirdība – cīnīties par vecāku uzmanību ir tipiska bērnu “padarīšana”, taču tā ir mazliet lielāka, ja brālim/māsai ir īpašas vajadzības. Līdztekus domai par to,ka brālim/māsai  ir viss vieglāk, piemēram pienākumu pildīšana, mācības un citi pienākumi, uz “neirotipiskajiem”brāļiem/māsām vienmēr vecāki liks lielākas cerības.

Kauns – tās nav īpašās vajadzības pašas par sevi,kas rada kauna sajūtu, bet situācija kā tāda, kas nāk līdzi šīm īpašajām vajadzībām. “Neirotipiskie”brāļi/māsas vienmēr ar vienu acu kaktiņu noskenēs telpu vai kāds skatās un vai ievēro,ka mēs darām lietas “savādāk”.

Naids – dažkārt ir vienkārši vēlme ienīst invaliditāti kā tādu, ne konkrēto cilvēku.

Angļu valodā šīs 3 emocijas apzīmētas kā 3P (pride,protective, possession), kas latviski tā nevar tikt iztulkotas, bet tiešā nozīme būtu:

Lepnums – liktenis /Dievs, u.c/ izvēlējies mani par īpašā bērna brāli/māsu un apjausma, ka viņš iemācīs par dzīvi daudz vairāk kā jebkas /jebkurš cits.

Aizsardzība – kļūt par vairogu,kas bloķē un atvaira negativitāti pasaulē, kas saistīta ar vēršanos pret īpašām vajadzībām.

Piederība – sajūta, ka neviens cits nevar atbalstīt un mīlēt konkrēto brāli/māsu, kā viņi to var.

Kas būtu jāatceras:

Vecākiem: kad jūsu bērns (kuram nav īpašas vajadzības) Jums jautās, “kādēļ mēs nevaram doties uz…”vai “kāpēc” viņu brālis/māsa nevar to vai to. Nesteidzieties atbildēt ar”Tu zini kāpēc, jo tavs brālis/māsa ir ieslēgti savās īpašajās vajadzībās”. Lai atbilde ir savādāka! Nenoveliet visu vainu uz īpašajām vajadzībām jo tā tiek dots iemesls apvainoties uz tām kā tādām. Ļaujiet bērnam bez īpašajām vajadzībām izjust savas emocijas un nekauniniet viņu viņa pieņemšanas posmā.

Atcerieties, kā bija, kad ārsts pirmo reizi pateica dignozi un kādas emocijas jūs pārņēma? Brāļi un māsas iet cauri tādām pat emocijām, tikai pakāpeniski, jo viņi ir mazi, kad sāk pamanīt atšķirības, tādejādi emociju cikls ir novēlots un var atkārtoties dzīves laikā vai ar laiku atkal.

Skolotājiem: neatstājiet bez ievērības savus skolēnus, kuriem ir brāļi/māsas ar īpašām vajadžibām. Būs brīži, kad šie skolēni vēlēsies no visa distancēties, vai nu vainas apziņas māksti, vai arī vēlēsies laiku sev. Ievērojiet to un sniedziet īpašu uzmanību.

Tāpat ņemat vērā, ka mācību stilā vai uzvedībā brālis/māsa var kopēt “īpašo”brāli/māsu. Piemēram, bērnam var rasties problēmas ar runu, jo viņi kopē īpašā brāļa/māsas runas veidu.

Sabiedrības locekļiem: nepieņemat automātiski, ka brāļi/māsas zina visu par invaliditāti. Neapgrūtiniet viņus ar jautājumiem, lai jūs spētu labāk izprast situāciju jo viņi iespējams, ceļo cauuri iepriekš minētajām emocijām, lai izprastu tās paši. Pienāks laiks arī tam, bet ļaujiet viņiem vienkārši būt bērniem. Ļaujiet viņiem izbaudīt atpūtu no mājām un no tā, ka viņiem ir jābūt saprotošajiem brāļiem/māsām.

Sniedziet viņiem citas iespējas un pieredzes!

Šis ir neliels ieskats neirotipsiko un īpašo brāļu un māsu attiecību pasaulē.

Turpmākos ierakstos apskatīšu katru no minētajām emocijām atsevišķi un dalīšos arī ar savu pieredzi no malas, kā ir, ja ģimenē ir gan īpašais bērns, gan neirotipiskais.